Monthly Archives: February 2017

一個父親的自救實踐烤乳豬

大數據的缺失幾乎代表整個領域發展的滯後烤乳豬。「臨床研究少、樣本量小、衞生經濟學方面研究缺乏。對該病的基本信息,如好發人群、危險因素、血糖控制、並發症現況和治療管理情況等均不清楚, 」中國1型糖尿病登記管理項目負責人,中山大學附屬第三醫院副院長翁建平在《中國 1 型糖尿病研究現況及未來展望》一文中寫道。 2014年5月,中華醫學會糖尿病學分會設立「中國1型糖尿病登記管理項目」,翁建平是該項目的總負責人。這是第一次為這個冷門的罕見病成立了全國響應的登記項目。項目分為三個階段,推算發病率、了解現狀,最後探索管理模式。這項報告的第一階段成果預計2017年上半年公開。 「糖糖圈」,一個父親的自救實踐 中國醫療資源緊缺,好醫院裏,醫生看病的過程如同打仗般爭分奪秒,「患者往往排隊三小時,看病5分鐘」。在等待醫療體制從上而下地蒐集大數據探索救治模式之前,1型患者只能依靠嚴格的自我管理。「這意味著自救,」羅飛宏醫生說。 「小糖人是罕見病,在社會中往往是隱形的,容易產生心理障礙,這種方式提供了具體的基於病例數據的社交方式,希望打通患者之間的孤立」 因為這個時時刻刻需要照顧的病,曾錫鋒辭了職照顧女兒。在照顧妞妞同時,2013年,他嘗試做了一個關於1型糖尿病患者的微信公眾號烤乳豬。

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病人到哪裏去了烤乳豬

中國大陸關於1型糖尿病的數據積累烤乳豬,幾乎空白。就算是常見的2型糖尿病,數據積累也才剛剛起步:北京人民醫院內分泌科主任紀立農教授曾經想開展一個關於高年資的糖尿病患者研究,需要尋找100個患有糖尿病30年以上的患者,最終發現由於缺乏從兒科到成人的系統性的病例管理,100個病例都蒐集不到。「大家對1型糖尿病成年以後的信息都不是那麼清楚,病人到哪裏去了,是不是活著,活得怎麼樣,都不知道,」羅飛宏說。 上世紀90年代,世界衞生組織的多國兒童糖尿病調查項目DIAMOND曾在中國做了一個初步調查,中國 14 歲以下兒童1型糖尿病發病率僅約每年每百萬人中有6人。這個距今20多年的數據,樣本量小,信息單薄,卻是唯一能夠拿出來的全國層面的數據。 2014年7月,從上海的醫保體系中,新的一組數字被發現了。 復旦大學附屬兒科醫院披露了一項對上海15歲以下兒童糖尿病歷時15年的大規模流行病學調查。調查發現,上海兒童1型糖尿病發病率正以平均每年14.2%的速度在不斷增長;同時呈現低齡化的傾向,4歲以下兒童佔新發兒童糖尿病的比例達到22%。而根據2013年國際糖尿病聯盟(IDF)發表的資料,全世界1型患者的年增長率僅為3%左右。 做「糖糖圈」的目的是希望告訴我的女兒,爸爸盡力了。 做「糖糖圈」的目的是希望告訴我的女兒,爸爸盡力了。攝:吳煒豪/端傳媒 與此同時,擁有較完善醫療體系的北京、杭州的都發現有類似發病率激增的情況。從醫學層面而言,數據增長有多重因素的疊加,比如醫療診斷水平提高、求醫患者增多、部分城市或者醫院登記系統和方法的完善,當然也不排除患病風險的增加。「但我們沒法判定是不是情況變得更嚴重,因為沒有完整數據可考可追溯,」中國兒童糖尿病協作組負責人、華中科技大學附屬同濟醫院兒科主任羅小平告訴端傳媒記者烤乳豬。

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愛吃是小朋友的天性烤乳豬

「不做記錄不測血糖烤乳豬,就相當於蒙著眼打仗,」曾錫鋒說,「稍微一馬虎,就是拿自己的生命開玩笑。」 最難的是嚴格的飲食控制,精確地計算碳水化合物和糖分,才能得出相對準確的胰島素劑量。「但這是反人性的。別說少兒患者了,普通成人能這樣自律的有多少?」曾錫鋒遇到的是所有「小糖人」父母的困惑,也是全世界面臨的1型患者管理難題。「年紀越小控制越難,愛吃是小朋友的天性。妞妞已經6歲了,也不能自己做到每天記錄。」 常人無法想像這種疾病對患者家庭來說意味著什麼。一位患有1型糖尿病15年的患者告訴端傳媒記者,她讀書的十幾年間從來不敢和同學們一起吃飯,「因為不想在同學面前打針。」有一次中學校長在全校師生大會上表揚她,稱這位成績優異的同學是糖尿病患者,每天都要打針。「我覺得天都要塌下來了,」她覺得校長當眾揭了她的傷疤。 「自卑、擔心受到歧視,想不通這樣活著的意義,」羅飛宏說,在醫生接觸的大量案例中,有想不開的患者選擇輕生,也有人病急亂投醫,最後受騙上當;甚至有家長可能選擇放棄治療。 「大家對1型糖尿病成年以後的信息都不是那麼清楚,病人到哪裏去了,是不是活著,活得怎麼樣,都不知道烤乳豬」 缺失的病例大數據與公共醫療管理 管理的難度,首先在醫療系統。

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繪製成一張血糖的曲線圖烤乳豬

調查顯示,「小糖人」的家長半數處於長期焦慮中,10%患有憂鬱症烤乳豬。 混亂的血糖管理等於死亡 「小糖人」最需要控制的是血糖,血糖太高會引發酮症酸中毒,血糖太低引發休克,兩者最極端的情況,都是死亡。混亂的血糖管理還會引發一大堆併發症。 所以這是個強調終身自我管理的疾病,需要依靠血糖值,來判定給病人注射多少胰島素。而人體的血糖每時每刻都不一樣,通常早上需要測試一次,三餐飯前測一次,飯後測一次,晚上測一次。 在妞妞出生的頭兩年,曾錫鋒每天為女兒測試血糖9次,注射胰島素4次,這些需要事無巨細地記錄在護理日記上。包括:準確的注射時間、血糖值、胰島素劑量、食物描述。食物描述還要算出糖類含量,根據糖類含量算出來胰島素的追加量,最後再繪製成一張血糖的曲線圖,這樣能更為直觀的看到血糖一天的變化。 護理日記上的資料包括準確的注射時間、血糖值、胰島素劑量、食物描述,必須每日多次記錄。 護理日記上的資料包括準確的注射時間、血糖值、胰島素劑量、食物描述。攝:吳煒豪/端傳媒 另外,時間差異不可忽視,因為胰島素起效是有時間的,短效胰島素是半小時起效,患者需要利用起效時間和血糖情況的差異,避免血糖速降速升的峰值。 每個「小糖人」都被要求每天做這樣的記錄。目的有兩個烤乳豬,一來根據血糖數據調整胰島素的劑量;二來,可以回顧「歷史」,遇到相同的情況,可以參考。

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並不容易引起家長迅速重視烤乳豬

糖尿病的病源是人體胰腺不能正常工作,烤乳豬無法消化、轉化攝入的葡萄糖。人體不能沒有葡萄糖,就像汽車不能沒有汽油一樣。健康的胰腺能夠生產胰島素,促進人體細胞攝取和利用葡萄糖。糖尿病人無法分泌足夠的胰島素,或者胰島素不能正常發揮作用。 根據糖尿病的種類,大部分糖尿病患者屬於2型糖尿病,胰島素功能紊亂,這多是後天形成的,多發於中老年,俗稱老年病。但1型糖尿病則是先天的基因缺陷,人體自身的胰腺功能天然缺失,分泌不出胰島素,由於這種病主要發於兒童和青少年,患者常被賦予了一個聽上去温暖的名字——「小糖人」。 調查顯示,「小糖人」的家長半數處於長期焦慮中,10%患有憂鬱症。 1型糖尿病極為罕見,發病率是百萬分之六左右,全球每年新增的病例僅有8萬人。但2014年7月,一組調查數字發現,上海兒童1型糖尿病發病率正以平均每年14.2%的速度在不斷增長;同時愈發低齡化,4歲以下兒童,佔新發兒童糖尿病的比例達到22%。而根據2013年國際糖尿病聯盟(IDF)發表的資料,全世界1型患者的年增長率僅為3%左右。這引起了醫療系統的注意。 「小糖人」發病很快,一開始症狀只是口渴、多食、多尿,乏力消瘦,體重掉的很快,並不容易引起家長迅速重視,但很快會產生急性併發症——酮症酸中毒,胰島素不足導致脂肪分解產生酮體,讓人體的血液PH值降低,血液成酸性,「就像一個人泡在硫酸裏,如果不及時救治,幾天內就會死亡,」上海復旦大學兒科醫院代謝科主任羅飛宏告訴端傳媒。 如果救治及時,病情可以控制,但無法治癒。1型糖尿病是一種終身性的慢性病,需要終身打針——「每天測血糖6到10次,注射胰島素4次」,並且必須嚴格的飲食控制,還有各式各樣的併發症風險。「這一開始都令家長難以接受,」幾位醫生都表述了同樣的令人擔心的現狀烤乳豬。

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暫時沒有新打算烤肉食材

我會想到之前在台灣蠻紅的一部片子《跳舞時代》,烤肉食材它是相對來說比較簡單的電影,但也讓我們知道台灣在日治時期其實有過那種庶民生活,很多風花雪月是我們沒法想象的。它也開拓了一個視野,你可能並不喜歡那個時代的流行歌,但是你看到那樣的生活還是會心動:其實原來台灣和我原本想象的不太一樣。 主持:導演對「風車」的興趣結束後還會繼續拍紀錄片嗎?還是回去拍實驗電影? 黃:應該先把債務清了才能想下一步,暫時沒有新打算,也不喜歡很密集。 鴻:對,他是一個很慢的導演,慢工出細活。 黃:我建議觀眾,如果你可以忍受,請看第二次。可以透過片中人物想講的、他們當時的狀態,去很近距離靠近那個時代。但這要求觀眾很積極,實驗電影是認為觀眾是最聰明的、最敏銳的,他可以感受到一切他能感受到的。作為這部片的作者,我期待觀眾可以把自己開放出來,給予自己最多元豐富想象的可能性,當然我知道並不那麼容易,但這也是讓台灣的分眾更廣闊的一次機會吧。 中梵關係:突破與願景烤肉食材 天主教香港教區湯漢樞機日前就中梵關係撰文(英文版),這是自去年8月他在《公教報》就中國教會與普世教會共融表達意見後,進一步披露中梵商談的最新進展,並表達他對中國教會的願景。 湯文指出,中梵就主教任命問題的談判已有初步成果,可望達成協議。但他也承認,這只不過是雙方關係正常化進程的一個「里程碑」,仍要就三個棘手問題持續對話:一、中國天主教愛國會的未來;二、如何處理七名違反教會法的「自選自聖主教」;三、如何促成中國政府承認三十多位地下主教。

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一定是某種彌補烤肉食材

主持:鴻鴻老師也認同西方的部分來到台灣之後烤肉食材,加入了台灣本土的部分? 鴻:不可能有任何東西是直接移植,所有移植都是基於本地的需要。是在那個特定時空,大家需要它,一定是某種彌補,某種平衡。 黃:所以那個時候他們(紀弦)才和覃子豪去論戰(戰後台灣第一場現代詩論戰),罵來罵去。 鴻:對,但我覺得紀弦「橫的移植」這個說法非常妙,它本身就是非常詩化的一種論述。所謂移植一定是有土壤才可以移植,你移植過來沒有土壤會長成原來的樣子嗎?所以它本來就包含了對這塊土地的認同感。 《日曜日式散步者》劇照。 《日曜日式散步者》劇照。目宿媒體提供 日治時代的台灣多元 主持:這部片對於對詩歌完全沒有興趣的觀眾,意義和吸引力是什麼? 鴻:我們常說台灣是一個多元的地方,但你真的瞭解多元是什麼嗎,我覺得如果對台灣歷史有興趣,對這個多元問題感興趣的人,都可以從這部片得到很多東西。 實驗電影是認為觀眾是最聰明的、最敏銳的,他可以感受到一切他能感受到的。作為這部片的作者,我期待觀眾可以把自己開放出來,給予自己最多元豐富想象的可能性。 但如果你完全不關心現實和超現實的論爭,你也不關心考克多(Jean Cocteau,法國詩人,作家,設計師)是誰,看這個電影一定會有些東西延伸不出去。考克多這名字一來,對我們來說可能立刻炸開了一個世界,但對這些觀眾來說他沒有那個想象的空間,有一定困難。但有些是最基本的文化素養,比如這個片給我現在的學生看,他們可能沒去過法國,不瞭解布勒東是誰,但看到紅磨坊那個image會有感覺,至少這是有連結的烤肉食材。

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這其實是一個非常台灣的故事烤肉食材

主持:好像一些中國觀眾看了也有反饋,大概是什麼角度烤肉食材? 黃:有些也是罵啦,說不知道在幹嘛,看不懂影片。大部分還是正面的,所以我蠻意外的。雖然片子進不了中國,我還是期待中國觀眾看得到,聽到他們的看法也很重要。 主持:另外這其實是一個非常台灣的故事,又恰好有一部分超現實,連結到西方,您會希望這部片子有國際性的成分嗎? 黃:只要涉及到西方現代主義,那影響本身就是從西方來的潮流,國際性是沒有辦法擺脫的。那作為亞洲的文學者,他們面對這波浪潮時怎麼看? 而他們又是透過日本來翻譯的,除了文字轉譯,我認為還包含一種詮釋,尤其「風車」很尊崇的一個老師西脇順三郎,他的詩論裏有很多對超現實主義的重新詮釋,他重新整理超現實主義的詩論,賦予新意涵。我不認為他就是像紀弦他們說的「橫的移植」,而是有再創造的部分,而且甚至從日本「詩與詩論」那個集團的詩人成員作品中,我覺得可以看到蠻多蠻驚人的實驗,它就是一個很美好的文化交流。 如果暫時撇開政治意義不談,很多純粹的東西真的可以跨越國界。不同的語言背景之下,用轉譯的方式互相理解,我覺得是令人贊嘆的烤肉食材。純粹文藝愛好者那種很簡單、跨越國界和各種文化的東西,不就是「風車詩社」留下來的最重要的一部分嗎?

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這個絕對跟教育養成有密切的關係烤肉食材

以鹿特丹來講,它是荷蘭的影展,烤肉食材台灣被荷蘭殖民過,我有偷偷問他們知不知道台灣被荷蘭殖民過,很多人都說不知道,滿有意思的。 去韓國時我也會問觀眾,因為他們更有和我們一樣的殖民經驗,他們就很容易看到政治面向的東西,這個絕對跟教育養成有密切的關係。 這部片子明年可能去日本,我覺得韓日觀眾的反映值得做對照。我在拍攝期間訪談日本學者,事實上他們對台灣30年代時有現代主義感到非常驚訝,他們覺得台灣不應該是左翼或寫實的嗎?所以他們覺得很像一顆炸彈,這至少表示學術界欠缺交流。「風車」也挖出來30年了,但學術界挖出來,並沒有讓日本接收到,這個斷層一直延續到現在。 主持:那為什麼這個斷層會發生?它明明是一個很重要的文學記憶。 黃:大概對日本沒那麼重要,但我們覺得對日本很重要,因為殖民他人的人應該要知道在他們殖民的時代,那些被殖民的土地上發生過什麼事。 黃亞歷導演平時的研究與參考書籍。 黃亞歷導演平時的研究與參考書籍。攝:徐翌全/端傳媒 主持:但這會不會是更站在台灣人視角的想法? 黃:當然,但我覺得這個影片也帶有這個任務,這30年來交流不夠的部分,必須用這個影片做更多彌補。殖民他人國家的政府和民眾,都應該知道那段時間到底他的政權做了什麼事情,以及被殖民土地上的人受到了什麼影響。 如果暫時撇開政治意義不談,很多純粹的東西真的可以跨越國界。不同的語言背景之下,用轉譯的方式互相理解,我覺得是令人贊嘆的烤肉食材。

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完全不熟悉這個歷史的觀眾烤肉食材

這兩種是完全不同的美學,但都給我震撼烤肉食材,一方面我們看紀錄片是為了所謂看到真實:我見到他這個人、聽到他講話,非常打動我。另一個方面是那個時代過去了,他抓不住那個東西,就算只抓住一些斷影殘片都寧可割捨,亞歷用他自己的方式去啓發觀眾的想象。所以難怪有人說《日曜日式散步者》不是紀錄片,我完全可以理解那些觀眾的苦衷。 但是我覺得紀錄片的定義真這麼重要嗎?它就是一個作品,它就是對一個事件、一個狀態提出他的看法。每部作品都會長成它可以長成的樣子。 殖民者與被殖民者之間的記憶斷層 主持:在國外放的時候,在鹿特丹觀眾反映如何?他們能進入到這種東亞的經驗中嗎? 黃:其實去國外影展時,我很想知道西方人怎麼看東亞這段歷史?但他們都會有點害羞地說其實我們對亞洲歷史真的不熟,他們喜歡的是這部片子的拍攝方式,這和台灣觀眾反映很不一樣,因為畢竟這是比較靠近我們的歷史,我們會用一些歷史觀點切入,但對於完全不熟悉這個歷史的觀眾,他們就會用別的面向觀看這個紀錄片。 我在現場Q&A環節時,也試着問西方一些觀眾,也有一部分人是說他們本來就非常關心台灣,說是因為主題是台灣才會想來看,看完之後很感動從沒想到台灣有這個面向,而且這個面向和西方是有些關係的烤肉食材。

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